Bonjour,
Je vous avais contacté au mois de mai dernier, vous expliquant mon «parcours du combattant» pour vivre avec la maladie de cacchi ricci que je découvrais.
Vous avez publié mon témoignage sur votre revue
Grâce à vous, ma vie a radicalement changé. J’ai décidé de ne plus subir la maladie, mais de vivre avec. J’étais, je pense entrée dans un cercle infernal dont je ne voyais pas l’issue.
Sur vos conseils, j’ai consulté le Professeur Chauveau à l’hôpital de Rangueil à Toulouse. Je l’ai vu déjà 2 fois et je dois le revoir dans 6 semaines. Aujourd’hui grâce à lui je n’ai plus l’impression d’être une «malade imaginaire», ce qui est très important. Je lui en suis très reconnaissante.
Je me sens ainsi plus forte, j’essaye de ne plus être dépendante des autres, j’utilise les taxis ambulance, les infirmiers à domicile, j’ai fait une demande d’aide à la Cotorep, et je pense que la publication de mon témoignage dans votre revue va beaucoup m’aider auprès des diverses administrations.
Je recommence a faire attention à moi, j’ai perdu du poids (12 kg sur les 15 kg que j’avais à perdre), je me maquille à nouveau, j’ai changé ma garde robe, je vais une fois par semaine à la piscine (j’ai l’impression que la douleur est plus supportable dans l’eau), je recommence a faire des travaux d’infographies sur mon ordinateur.
Je revis !!!
Bien sûr la douleur est toujours là et dans la clinique ou je me rends quelques fois en urgence j’entends toujours les mêmes discours prétextant que je n’ai rien puisque l’on ne voit rien sur les échographies, même s’ils n’expliquent pas toujours la présence de sang dans les urines (enfin si, à chaque fois ils concluent à mes menstruations!!!).
L’accueil n’est pas toujours agréable, tout dépend de l’équipe d’urgentiste. Et au mois de juin par exemple, après m’avoir fait les radios et écho qui n’ont rien révélés, ils m’ont annoncé qu’ils ne pouvaient rien pour moi.
Ils m’ont fait les papiers de sortie sans me soulager la douleur avec uniquement une ordonnance pour un scanner (qui a d’ailleurs révélé deux calculs de 4 et 6 mm). J’étais à 30 km de mon domicile.
Mon mari, conducteur routier international était à l’étranger, et c’est sur le trottoir devant la clinique que je me suis retrouvée a tenter de joindre l’une de mes filles pour que je puisse regagner mon domicile.
Mais il arrive que je tombe aussi sur des équipes très sympas qui me soulagent, me rassurent et organisent mon retour !
Je pense aussi que la maladie m’a endurcie, j’ai compris que je devais me battre contre tous : certains médecins, secrétaires médicales, sécurité sociale, clinique…
Mais ce dont je suis sûre c’est que le changement de ma vision de la vie est en partie grâce à vous ! Vous avez su m’écouter, me conseiller et m’orienter à un moment de ma vie où je commençais à envisager le pire.
Je ne pourrai jamais vous témoigner a quel point je vous en suis reconnaissante.
Merci encore pour tout, je ne manquerai pas de vous donner de mes nouvelles
L. L.