A l’appel du Professeur Dominique Chauveau, du CHU Rangueil et en liaison avec l’AIRG, une réunion régionale s’est tenue le matin du 21 Mai 2011 à Toulouse sur le thème :

« Polykystose Rénale Dominante : le point sur les avancées de la recherche clinique en 2011 ».

Cette réunion s’adressait en priorité aux patients suivis par le CHU de Rangueil ainsi qu’à leurs familles. Plus de 60 participants  ont répondu présents à cette matinée de présentation et de dialogues où furent abordés successivement :

–      les essais achevés : les inhibiteurs de mTOR (2005-2009), (Pr D.CHAUVEAU),

–      les essais en cours : le TOLVAPTAN (2005-2012), (Dr. A. HUART),

–      les essais à venir : le BOSUTINIB (2011-2016), (Dr. S. FAGUER).

La deuxième partie de la matinée fut consacrée aux traitements et essais thérapeutiques dans la polykystose hépatique invalidante, sous deux aspects : 1) les possibilités thérapeutiques, (Dr A. HUART), et 2) intérêt des analogues de la SOMATOSTATINE, (Dr D. CHAUVEAU).

L’AIRG-France était présente par l’intermédiaire de Nicole Patin, représentante régionale et de Daniel Renault, vice président.

 En fin de matinée, la parole nous a été donnée afin de présenter notre association, ses actions nationales, internationales  et locales, ainsi que notre implication sur le volet recherche.

Ce fut l’occasion d’insister conjointement avec le corps médical, sur le rôle de plus en plus critique des patients et de leurs associations en tant qu’acteurs des projets de recherches.

 La présence de représentants des patients est non seulement critique pour la mise en œuvre des projets mais aussi en amont, dans la recherche de financement.

Cette participation des associations de patients est maintenant souvent requise au stade même du montage du partenariat pour les appels d’offres au niveau européen.

  • Les actions de l'AIRG-France

Le mot de la présidente

Chers Amis, Je suis impliquée depuis longtemps dans la détresse causée par les maladies rénales génétiques rares... Lire la suite