Alliance Maladies Rares annule, pour des raisons de sécurité, la Marche des Maladies Rares.

 

Cher(e)s ami(e)s,

C’est avec un immense regret que je vous annonce l’annulation de la 19ème édition de la marche des maladies rares.

 

Les événements de ces derniers jours nous obligent à prendre cette décision dès aujourd’hui car nous avons pour mission première d’assurer votre sécurité.

 

Même si nous vous avions préparé quelques belles surprises pour cette Marche (que nous vous réservons pour la 20e !), restons tous mobilisés autour de notre Marche virtuelle que nous lancerons sur nos réseaux sociaux très prochainement !!!

 

Nous sommes, plus que jamais, engagés auprès de l’AFM-Téléthon, alors 3637 !

Restons unis dans le combat,

Bien à vous tous,

 

Nathalie TRICLIN-CONSEIL
Présidente de l’Alliance Maladies Rares

 

Parmi eux, la Marche des Maladies Rares est un précieux repère qui permet aux malades de se mobiliser et de montrer que si les maladies sont rares, les malades sont nombreux et unis.

 

C’est donc avec un grand bonheur qu’Alliance Maladies Rares et lAIRG-France vous invitent à prendre le départ de la 19e édition de la Marche qui se tiendra le 8 décembre dans le cadre du Téléthon.

 

Des bénévoles de l’AIRG-France seront présents Jardin du Luxembourg (entrée porte St Michel) pour vous accueillir à partir de 13h et marcheront avec vous.

 

Un panneau de ralliement vous permettra de les retrouver

 

Le départ sera donné à 14h .

 

Après avoir sillonné les rues parisiennes armés de leur plus beau sourire, ils arriveront à l’Ecole des Beaux-Arts de Paris (14 Rue Bonaparte, 75006 Paris).

 

Pour plus de détails, cliquez ici.

 

SOYEZ NOMBREUX
A VENIR MARCHER
AVEC l’AIRG-France
POUR LES
MALADIES RENALES GENETIQUES

  • Les actions de l'AIRG-France

Le mot de la présidente

Chers Amis, Je suis impliquée depuis longtemps dans la détresse causée par les maladies rénales génétiques rares... Lire la suite