- Sur Orphanet, le portail des maladies rares et des médicaments orphelins :
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- par le centre de référence MARHEA :
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- par le Dr. Brigitte Llanas – centre de référence SORARE
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AGENDA
La journée d’information à l’intention des patients et des familles a été un succès.
Cette réunion était organisée le 14 mai 2011à l’hôpital européen Georges Pompidou par le docteur Laurence Heidet du centre de référence Marhea et par les médecins en charge de ces syndromes à l’hôpital Pompidou, avec l’aide de l’AIRG-France.
Elle a réuni un grand nombre de patients avec leurs familles, venus de Paris et aussi des régions. Plus de 150 personnes étaient présentes.
Beaucoup d »enfants étaient présents et ont pu s’exprimer sur leur maladie.
Les présentations médicales ont été très suivies. Voir les diaporamas.
Deux ateliers, l’un sur le syndrome de Bartter et l’autre sur le syndrome de Gitelman ont chacun réuni beaucoup de patients qui ont témoigné sur les problèmes rencontrés.
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REFERENT AIRG
Vital TRONET – 