Je témoigne aujourd’hui pour rendre hommage à ceux qui font l’AIRG-France.
Pour les pédiatres qui soignent nos enfants et les chercheurs qui sont notre espoir.
Pour ceux qui ont perdu un enfant d’une maladie rénale et qui ont continué le combat.
Une page s’est tournée pour nous, le 11 janvier dernier :

Marie décède après 13 ans de lutte contre la maladie. Un combat de chaque instant, avec pendant 6 ans, l’AIRG à nos côtés.

 Je voudrais commencer par dire juste Merci à tous ceux qui ont témoigné leur amitié lors du départ de Marie. Je n’ai pas eu la force de répondre à tous. Sachez que vos messages ont beaucoup compté pour notre famille.
Mais c’est surtout à ceux que je ne connais pas que je voudrais parler aujourd’hui.
Je suis aussi là pour rendre hommage à ma fille.

Marie est née avec une maladie rénale génétique très rare, le SHUa. Une maladie terrible qui détruit les reins, les globules rouges, les plaquettes.
A 1 mois, elle commence un long parcours à l’hôpital Robert Debré, qui sera sa deuxième maison, jusqu’à la fin.
Réanimation,Dialyse péritonéale puis hémodialyse à 3 mois. Marie est greffée à 19 mois, la maladie récidive, elle retourne en dialyse à 6 ans.
Autant d’étapes que je partage avec elle au quotidien.
Comme beaucoup de parents qui n’ont d’autre choix que d’accompagner ainsi leurs enfants dans une vie si différente.
Mais il y a pour Marie une vie après l’hôpital. Elle grandit au milieu de sa famille, de ses amis. Elle va à l’école, fait du sport, chante, danse. Toujours souriante et pleine de courage. Presque rien ne laisse deviner la gravité de sa maladie.
Je sais pourtant depuis le début qu’une course contre la montre est engagée.
La dialyse l’épuise et la maladie avance. Ses artères se bouchent une à une. Nous ne pouvons qu’espérer que Marie trouve la force de tenir. Il faudra un jour tenter une nouvelle greffe… Nous suivons impuissants les avancées de la recherche. Ses médecins nous tiennent informés mais tout reste abstrait. Et surtout, ce terrible sentiment de subir !
C’est ce qui me conduit un jour, sur les conseils du Professeur Loirat, à pousser la porte de l’AIRG-France.
C’était il y 6 ans. Un jour comme aujourd’hui.
Les journées annuelles de 2004 à Paris. Une première rencontre avec une équipe formidable qui se bat pour toutes les maladies rénales génétiques, rares ou moins rares, sans distinction.
Je découvre la richesse de l’échange avec d’autres familles, la disponibilité des médecins, l’importance de l’information. Je réalise aussi que je peux, grâce à mon implication, contribuer à soutenir la recherche sur la maladie de Marie.
Ne plus subir, mais agir. Peut-être même gagner le combat.
Je m’engage donc activement, tous les jeudis, à la permanence puis en acceptant d’être présidente pendant 3 ans. C’est avant tout un partage d’expérience, d’idées. Des rencontres avec d’autres associations.
Et l’Espoir comme maître mot, à chaque instant.
Je mobilise mes proches. Je récolte des fonds.
Marie est très fière. Elle sait que la recherche avance pour elle et pour les autres. Elle ne demande qu’à y croire. Je l’emmène dans le laboratoire du Dr Frémeaux-Bacchi, qui mène avec le Professeur Loirat les recherches sur le SHUa.
Marie sait, nous savons désormais, qu’il y a du concret derrière tout cela.
Année après année, les travaux avancent, permettent d’entrevoir une lueur, un traitement qui stoppera peut-être le processus de la maladie.
Lors des ateliers d’échanges par pathologies, chacun découvre, comme nous, où en est la recherche.
Et comme nous, de nombreuses familles puisent dans ces journées de quoi repartir, plein de courage.
L’AIRG-France, c’est cela, être informé et permettre à chacun d’être dans l’action. Ne pas rester passif face à la maladie. Ceci est à la portée de tous ceux qui nous rejoignent. Car chacun, à son niveau peut apporter sa contribution.
Comme Aimer est l’anagramme de Marie, AGIR est celui de AIRG.
Agir pour sa famille et pour tous les autres. Se sentir utile, tout simplement.
Je peux dire aujourd’hui que cela m’a permis de surmonter les épreuves aux cotés de ma fille et aujourd’hui encore d’être là devant vous.

La maladie a été plus forte que Marie et surtout plus rapide que la recherche.
Je sais aujourd’hui que de perdre un enfant est ce qu’il y a de pire. Qu’une partie de moi est partie avec elle…

Vous qui découvrez notre association, c’est à vous que je veux m’adresser.

Il y a un an, Marie pouvait enfin bénéficier de ce traitement tant attendu. La même semaine, on découvrait qu’une nouvelle artère irriguant le cerveau s’était obstruée. Il fallait tenter à tout prix de la déboucher. Aucune greffe ne serait envisageable sans cela. Cette opération sera la dernière.

Mais je sais aussi qu’au-delà de cette douleur, il me reste l’espoir de guérison pour beaucoup d’autres enfants et la fierté d’avoir contribué à cela grâce à l’AIRG-France.

Merci… • ANNE GRAFTIAUX

  • Les actions de l'AIRG-France

Le mot de la présidente

Chers Amis, Je suis impliquée depuis longtemps dans la détresse causée par les maladies rénales génétiques rares... Lire la suite