Coucou,

Un immense MERCI pour cette journée si intense samedi… et surtout merci à chacun des organisateurs et précieux intervenants pour leur si généreuse collaboration.

Nous sommes venus, parents, tante médecin et grand-parents de deux demoiselles Gitelman.

C’est un réel cadeau pour nous de plonger avec tous ces professionnels : quelle solidarité médicale et de recherche impressionante !

Beaucoup de données, l’intellect aide à gérer les émotions car la promiscuité avec des enfants, ados, adultes et vieux « malades » nous renvoit une réalité un peu dure au quotidien et une meilleure conscience des risques pour l’avenir

On retourne avec joie dans l’instant présent, mieux armés pour aider nos demoiselles et gérer le quotidien !

 

A très bientôt,

 

Pierre & Estelle

 

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Bonjour

Nous les heureux grands parents d’Ines et Clothilde,entre autres.

Nous nous sommes plongés dans l’intelligence de ce syndrome avec la compétence et la délicatesse de chacun de vous,  un réel et immense merci, car nous imaginons vos horaires de ministres et le nombre de ces maladies rares…; rien que dans les reins…
Que de belles choses se passent dans notre pays.
Partagez notre reconnaissance et mercis de nous introduire encore plus dans ce champ d’aide pour ces demoiselles et leurs parents

 

 Jean-Marc et Sabine

  • Les actions de l'AIRG-France

Le mot de la présidente

Chers Amis, Je suis impliquée depuis longtemps dans la détresse causée par les maladies rénales génétiques rares... Lire la suite