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Témoignages

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Cécile et Gauthier|Nicolas|A Marie|Laurence|Laure

Témoignages

  4  jeunes européens  - dont Geoffrey à Paris -  nous font part de leur expérience de vie avec la cystinose      ----->.

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Témoignage de Nicolas

Lou-Anne est née le 1er mars 2005. Nous faisions notre apprentissage de parents dans la normalité ! et puis, le ciel nous est tombé sur la tête le 10 janvier 2006. Du sang dans les urines, des nausées, un teint gris jaune… direction les urgences de Lille . Très rapidement le diagnostique est tombé. C’est un SHU ! Un quoi ???  Syndrome Hémolytique et Urémique. Il s’agit (pour faire simple) d’une...

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Témoignage de Cécile et Gauthier

Tout d’abord, merci de nous donner à mon frère et à moi l’occasion de vous faire partager cette belle histoire qui nous unit autour de la greffe intrafamiliale. Je suis née avec une hypoplasie rénale bilatérale,maladie avec laquelle j’allais devoir grandir et on le savait, qui nécessiterait sûrement une greffe, un jour. J’ai vécu « normalement » jusqu’à l’âge de 11 ans où effectivement, il était...

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Témoignage de la famille d’Inès et Clotilde

 Coucou, Un immense MERCI pour cette journée si intense samedi... et surtout merci à chacun des organisateurs et précieux intervenants pour leur si généreuse collaboration. Nous sommes venus, parents, tante médecin et grand-parents de deux demoiselles Gitelman. C'est un réel cadeau pour nous de plonger avec tous ces professionnels : quelle solidarité médicale et de recherche impressionante !...

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Témoignage: « à Marie »

Je témoigne aujourd’hui pour rendre hommage à ceux qui font l’AIRG-France. Pour les pédiatres qui soignent nos enfants et les chercheurs qui sont notre espoir. Pour ceux qui ont perdu un enfant d’une maladie rénale et qui ont continué le combat. Une page s’est tournée pour nous, le 11 janvier dernier : Marie décède après 13 ans de lutte contre la maladie. Un combat de chaque instant, avec...

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Remerciements de Laurence

Bonjour, Je vous avais contacté au mois de mai dernier, vous expliquant mon «parcours du combattant» pour vivre avec la maladie de cacchi ricci que je découvrais.  Vous avez publié mon témoignage sur votre revue  Grâce à vous, ma vie a radicalement changé. J’ai décidé de ne plus subir la maladie, mais de vivre avec. J’étais, je pense entrée dans un cercle infernal dont je ne voyais pas l’issue. ...

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Témoignage de Laure

Voici un petit résumé de ma situation.   J’aurai 44 ans dans quelques jours et suis maman de 5 enfants (notre fils aîné Nicolas est décédé de la mort subite du nourrisson à 2 mois) et grand-mère d’une petite fille de 3 ans 1/2.          Du plus loin que je me souvienne, j’ai toujours eu «mal au ventre». Lorsque j’étais une petite fille, ma maman me disait que ça allait passer, adolescente elle...

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