Les 3, 4 et 5 Janvier 2014, la belle cité d’Oxford au Royaume Uni, accueillait la communauté internationale du Syndrome d’ALPORT   pour « une stratégie internationale  de recherche  » : évènement remarquable dans la mesure où le dernier symposium international sur cette pathologie remonte à plus de 15 ans .

Quelques 90 participants venus du monde entier, néphrologues, généticiens,  chercheurs et représentants d’associations de patients, représentants de laboratoires pour discuter 3 jours durant de stratégie de recherche à la lumière des dernières avancées et des perspectives de progrès. L’objectif pratique de cet atelier est de permettre à chaque type d’acteur d’investir de manière coordonnée avec les autres acteurs afin de multiplier l’efficacité de chacun. Par investissement il faut inclure celui portant sur l’infrastructure (registre, bio-banques) et celui sur des thématiques particulières de recherche.

Un tel atelier est vu comme un élément essentiel pour les associations de patients comme l’AIRG-France et pour la fédération européenne FEDERG qui souhaitent investir l’argent récolté et/ou développer des projets de recherche européens en ayant une vision partagée et cohérente avec celle d’autres acteurs qu’ils soient organisations de patients, autorités de santé, laboratoires privés, organismes de financement de la recherche. Bien entendu une collaboration internationale est aussi essentielle pour les maladies rares lorsqu’il s’agit de rassembler un nombre suffisant de patients pour mettre en place des essais de traitement.

Il faut d’ailleurs rappeler que cet évènement est à l’initiative des organisations de patients : en premier lieu UK Alport Syndrome en 2012 très vite rejointe par AIRG-France et ASF (USA), FEDERG, puis ultérieurement par d’autres groupes de patients d’Australie, d’Allemagne, d’Espagne, des Pays-Bas, d’Italie, du Canada  et de Chine.  Il faut aussi rappeler que cette collaboration internationale, qui se concrétise sur cet évènement majeur, prend sa source dans une implication forte de l’AIRG-France dans les années 2000 : le financement du Programme Européen IEC/Alport avec le Pr. Oliver Gross ; la participation active aux premières journées Familles Patients Alport en 2010 aux USA et en 2012 en Chine ; la création de FEDERG en 2013.

A travers cet atelier l’AIRG-France récolte ainsi les fruits d’un investissement à l’international depuis une dizaine d’années. Elle  va continuer à jouer un rôle important dans les futurs programmes de recherches sur le Syndrome d’Alport.

Un bilan scientifique exhaustif de cet atelier sera dressé par les participants dans les semaines qui viennent, mais on peut déjà dire qu’à bien des égards cet atelier a largement atteint ses objectifs :

  1. créer une communauté internationale sur le syndrome d’Alport au niveau des associations de patients.  
  2. remobiliser la communauté scientifique internationale sur le Syndrome d’Alport et des thématiques associées (collagène).

Conséquence logique de cette double mobilisation, une Alliance Internationale Alport Patient-Professionnels devrait rapidement voir le jour à la suite de cette réunion.  

 

  1. discuter de diverses pistes de recherches pour une meilleure compréhension des phénomènes moléculaires liés au syndrome, pour tester de nouveaux traitements visant à ralentir, voire bloquer la dégradation des membranes et pour aussi préparer l’horizon plus lointain de la thérapie génique.
  2. Progresser dans le développement et l’inter collaboration entre les registres nationaux.

En ce qui concerne la question des bio-banques et des bio-marqueurs, elle n’a pas été abordée comme l’aurait souhaité l’AIRG-France. Ainsi la discussion de l’investissement sur l’infrastructure de recherche animée par les représentants du Royaume Uni, s’est limitée aux registres en centrant l’objectif sur le nombre de patients et la masse critique  à atteindre pour les essais.  La question de savoir s’il faut ou non investir dans la qualité des plateformes de recherche (bio-banque associée à un registre) et pas seulement dans la quantité  (registre) a été posée à plusieurs reprises par l’AIRG-France et a reçu le soutien d’autres associations et des représentants de laboratoires, mais  n’a pas vraiment été discutée en détail ni a fortiori consolidée par les scientifiques.

Il reste donc du chemin à faire par cette nouvelle communauté afin d’atteindre l’objectif initial fixé qui est : Une stratégie cohérente de recherche (infrastructure et  thématique).

Photo des représentants de patients.

Alport UK – Alport Patient of Dutch Kidney Association – Alport Italie – Alport Foundation of Australia – Alport Group China -Alport Syndrome Foundation USA – AIRG-Espagne –AIRG-France et FEDERG 

oxford

  • Les actions de l'AIRG-France

Le mot de la présidente

Chers Amis, Je suis impliquée depuis longtemps dans la détresse causée par les maladies rénales génétiques rares... Lire la suite