Le Conseil d’Administration est composé du Bureau et des Administrateurs, tous bénévoles.

 

LE BUREAU

 

S SARTHOU

Sandra SARTHOU-LAWTON  Présidente.   Une maladie génétique, on nait et on vit avec, sans le savoir forcément, et en la transmettant à ses enfants et ses petits  enfants.
Mon diagnostic a été posé à l’âge de 33 ans.
Rencontre avec l’AIRG -France en 2012 , au moment où mon fils ainé nous annonce son désir de se marier.. 
25ème anniversaire de l’Association en 2013. Je suis devenue Trésorière en avril 2014 (après 15 ans dans la banque…).
Aujourdhui,  je sais que l’AIRG-France finance la Recherche qui permettra peut être à mes enfants mais sûrement à mes petits enfants de prendre un médicament pour retarder  l’insuffisance rénale terminale et échapper à la dialyse ! C’est ma motivation …
 

  
   

 
 Jean-Pierre SCHILTZTrésorier.    J’ai rejoint l’AIRG il y a bientôt vingt ans, quand elle ne s’appelait pas encore l’AIRG-France. Je me suis alors occupé des questions d’assurance emprunteur et des problèmes d’accès aux prêts immobiliers. Aujourd’hui, j’ai rejoins son conseil d’administration, auquel je compte apporter mes compétences professionnelles dans les domaines où celui-ci le jugera utile. Je continue bien sûr à me tenir à disposition des membres en ce qui concerne l’accès aux prêts. Je souhaite contribuer à la poursuite du travail accompli par l’AIRG-France. Toutes les familles, quelle que soit leur maladie, doivent trouver dans l’association l’information et le soutien nécessaires. J’attache également une grande importance au financement de toute la Recherche dans ce domaine.

 
 
 Michel LAURENTSecrétaire.     Paris – Porteur d’une polykystose rénale familiale, j’ai connu l’AIRG-France en 2008 à la suite de ma greffe rénale. Aujourd’hui deux raisons principales me motivent à militer activement pour l’AIRG-France : premièrement, mon père avait eu réponse, à une époque où Internet n’existait pas, à sa curiosité scientifique sur sa maladie grâce au livret PKRAD tout juste édité. Plus tard, un entretien avec un néphrologue de grande renommée m’avait fait comprendre que, si cela était trop tard pour ma génération de malades, des médicaments allaient être mis au point pour les générations suivantes, au départ pour ralentir puis ensuite pour supprimer le processus de dégradation de la fonction rénale. Informer et soutenir la recherche sont deux points forts de l’AIRG-France qui correspondent bien à mes attentes et à ma participation active au développement de cette association.

 

LES ADMINISTRATEURS



 Catherine CABANTOUS
  J’ai découvert l’AIRG-France à l’occasion des journées annuelles organisées à Toulouse en 2003. J’ai trouvé en cette association des personnes d’une grande valeur, une information du plus haut niveau et les meilleures conditions pour s’impliquer et essayer de faire avancer la Recherche. Notamment sur le Syndrome d’Alport qui touche plusieurs membres de ma famille.

 

 

 

 

 

 

 

 

  François COUPPEY Languedoc-Roussillon.     Père d’un enfant atteint de Cystinose, et face au sentiment d’impuissance que l’on peut souvent éprouver , j’ai décidé de m’engager à combattre la maladie ,chaque jour de ma « nouvelle vie » , et à aider les autres familles, en France ou à l’étranger, à chaque fois que cela sera possible. En me tournant vers les autres, j’ai découvert qu’ensemble, cela était plus facile, et qu’ensemble, nous étions plus fort. Sauver, ne serait-ce qu’un enfant, fait que le monde est plus beau. Chaque victoire nous donne une nouvelle raison d’exister. Voir la flamme de l’espoir se rallumer là où il n’y en avait plus est la plus belle des récompenses. 

 

 

 

 

 

  Catherine JAGUCentre.   Suite à transplantation rénale préemptive avec un rein de mon époux, j’ai mesuré combien le rôle des associations de patients atteints de maladies rénales génétiques pouvait être utile. J’ai alors ressenti le besoin d’intégrer l’AIRG-France et de m’impliquer davantage encore en souhaitant faire partie du Conseil d’Administration pour contribuer aux buts de l’AIRG-France : diffuser largement auprès des malades les informations, les nouvelles techniques et aider la recherche médi cale à progresser sur toutes les maladies rénales génétiques sans distinction.

 

 

 

 

 

Laëtitia LEPOIXIle de France 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 Nicolas MULLIER Pas de Calais.  Nous étions confrontés à la solitude face à la maladie de notre fille. Trois lettres et un mot : SHU Atypique. Et puis, suite à un mail envoyé depuis le site de l’association il y a eu un coup de fil d’un des Docteurs du conseil scientifique de l’AIRG. Quatre lettres, une association, des Hommes, des Femmes et nous n’étions enfin plus seuls. En janvier 2007, date de ma première rencontre avec l’équipe, avec les chercheurs, médecins, parents, patients, j’ai exprimé ma volonté de rejoindre l’association. Nous étions alors régulièrement en contact sans pour autant franchir le pas. Ce n’est qu’en 2008, que j’ai intégré l’AIRG en tant que correspondant régional pour le Nord Pas-de-Calais. Depuis, je suis depuis membre du Conseil d’Administration et cela m’a permis de rejoindre une équipe pleine de dévouements et de volonté. La volonté de dépasser la maladie. Pour qu’ensemble, nous soyons plus forts dans ce combat contre la maladie, donnons les moyens à la recherche de travailler sur les maladies rénales génétiques et confirmons que l’AIRG est bien l’anagramme du verbe AGIR.

 

 

 

 

 

 Nicole PATIN-RAYBAUDSud-ouest.    Je remercie ceux qui m’ont élue au CA de l’AIRG-France pour la confiance qu’ils m’ont témoignée. Adhérente depuis dix ans à l’AIRG, déléguée régionale AIRG-France Midi-Pyrénées, référent pour la Cystinose, je souhaite m’impliquer pleinement dans la vie de l’Association.

 

 

 

 

 

 

 

 Roger PIERRE – Ile deFrance.  J’ai souhaité faire partie du Conseil d’Administration pour être associé aux réflexions et aux décisions qui engagent l’AIRG-France et pour contribuer au respect des valeurs fondatrices de l’Association.notre association qui permet d’informer, de financer des recherches et de se soutenir les uns les autres».   

 

 

 

 

 

 

 Daniel RENAULT – Languedoc Roussillon. Ma fille Mathilde, 27 ans, est atteinte du Syndrome d’Alport diagnostiqué à l’âge de 5 ans. Quand nous avons eu connaissance de l’AIRG-France, nous avons rejoint l’association pour briser l’isolement et alléger l’anxiété dans lesquels une maladie rare vous plonge. Aujourd’hui mes occupations me permettent de m’engager davantage dans l’AIRG, pour à mon tour apporter à ceux qui en ont besoin le soutien dont j’ai bénéficié et peut être aussi l’espoir de voir des solutions émerger pour les maladies rénales génétiques.

 

 

 

 

 

 Michel ROCHETEAU – Ile de France. J’ai souhaité intégrer le Conseil d’Administration dans la logique de ma participation aux différentes réflexions et actions menées ces derniers mois dans le cadre de la réalisation du projet Associatif « AIRG-France. »

 

« Seul on va plus vite, ensemble on va plus loin »  

 

 

 

 

 

 

 Dominique ROUSIOT Ile de France

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 Valérie SLAMA Bouches du Rhône.   Mon fils Nicolas, atteint d’une maladie génétique (la Fièvre Méditerranéenne Familiale ou Maladie Périodique) a pour complication une atteinte rénale. D’où mon rapprochement vers l’AIRG même si ce n’est pas à proprement dit une maladie rénale génétique. Quant à moi j’ai une Néphrose Lipoïdique et donc une atteinte rénale. Une autre raison de mon attachement à l’AIRG est son action pour la Recherche. Infirmière libérale à domicile et en centre de dialyse, je suis en contact avec des patients atteints de maladies rénales génétiques comme la Polykystose le plus souvent. Je me fais la porte-parole de l’AIRG-France pour leur apporter un réconfort moral …et de l’information.

 

 

 

 

 

Carmen VALENZUELA-BLANCA – Ile de France.  Héritière d’une PKD par mon père, que j’ai malheureusement transmise à ma fille aînée, j’ai souhaité intégrer l’AIRG-France pour soutenir et contribuer à ma mesure aux efforts de cette association pour informer et éclairer sur les maladies rénales génétiques, ainsi qu’encourager au don d’organes. Par ailleurs, le soutien de cette association à la Recherche médicale sur ces MRG avec la collecte de fonds redistribués pour la recherche visant à lutter contre les causes et les conséquences de ces maladies, me semble un acte de soutien très important. L’avancée de la Recherche médicale sur la PKD a fait un bond en avant cette année avec la mise sur le marché du Tolvaptan qui promet déjà un ralentissement de la maladie. J’espère que l’avancée de la recherche permettra à ma fille d’éviter la dialyse et/ou la greffe, et de vaincre cette maladie.

 

 

 

 

 

  • Les actions de l'AIRG-France

Le mot de la présidente

Chers Amis, Je suis impliquée depuis longtemps dans la détresse causée par les maladies rénales génétiques rares... Lire la suite