L’AIRG-France se mobilise  pour proposer une note de synthèse faisant  valoir l’expérience de ses  adhérents sur les aspects généraux et communs aux maladies rénales.

Nous avons besoin de votre témoignage   .

Le 8 mars, à l’occasion de la Journée Mondiale du Rein, viennent d’être lancés les « Etats Généraux du Rein » (EGR), auxquels l’AIRG-France est associée. Ils ont pour but de réaliser un bilan complet de la prise en charge des Maladies Rénales afin de préciser les contraintes de traitement pour les patients dans tous les domaines de la vie courante, puis de formuler des propositions afin d’améliorer la situation auprès des Autorités de Santé en juin 2013.

Dans cette optique un questionnaire « généraliste » individuel  sera proposé début avril, en version papier ou en version électronique sur un site affecté aux EGR.  Ce questionnaire est avant tout un recensement simple permettant de dégager des statistiques quantitatives et qualitatives à l’échelle nationale.

Parallèlement les Associations concernées par les maladies rénales vont contribuer par des notes de synthèse qui devront être élaborées courant avril. Ces notes seront présentées et discutées lors d’un séminaire de restitution le 15 juin 2012 à Paris.

L’AIRG-France se mobilise en conséquence pour proposer une note de synthèse faisant bien valoir l’expérience de nos adhérents sur les aspects généraux et communs aux maladies rénales, mais bien entendu nous allons insister sur les problèmes spécifiques générés par les Maladies Rénales Génétiques.

Il ne faut pas se tromper, la tenue de ces Etats Généraux est un moment privilégié pour faire entendre la voix de l’AIRG-France dans le concert national et nous ne pouvons pas nous permettre de rater cette opportunité.

Il est important que nous nous mobilisions tous à titre individuel et au nom de notre Association.

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  • Les actions de l'AIRG-France

Le mot de la présidente

Chers Amis, Je suis impliquée depuis longtemps dans la détresse causée par les maladies rénales génétiques rares... Lire la suite