La Fédération Européenne des associations de patients atteints de maladies Rénales Génétiques dont les AIRG, fondatrices, sont membres a rassemblé ses objectifs dans sa 1ère brochure (en anglais) .

 

Les objectifs généraux de FEDERG sont de:

 

  • Faciliter l’accès à l’information et aux soins en appuyant la création et l’autonomie des groupes nationaux de patients.
  • Représenter les groupes de patients dans le développement de politiques de santé publique.
  • Développer le programme de recherche pour le traitement et la guérison grâce à la collaboration internationale.

 

La brochure présente également les principaux avantages pour une association à rejoindre FEDERG.

 

– se renforcer en se rassemblant avec d’autres groupes

– obtenir et partager la meilleure information au sein d ‘espaces dédiés à chaque maladie

– faire entendre sa voix au niveau européen où sont prises de nombreuses décisions impactant la vie des patients.

– parce que FEDERG joue un rôle dans le programme de recherche européen et international ( FEDERG peut devenir un acteur essentiel dans la création de registres et des biobanques , les deux piliers pour développer des projets de recherche efficaces et attirer des financements publics et privés).

 

 

La brochure:

 

Sans titre-2 copie

  • Les actions de l'AIRG-France

Le mot de la présidente

Chers Amis, Je suis impliquée depuis longtemps dans la détresse causée par les maladies rénales génétiques rares... Lire la suite