L’Alliance Maladies Rares lance une enquête sur :
–  les attentes et les besoins des personnes atteintes de maladies rares et de leurs proches,
– votre connaissance de l’Education Thérapeutique du Patient (ETP) dont l’objet est de répondre à vos besoins et attentes.

Accédez à l’enquête —> .

 

 

 

 

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Le mot de la présidente

Chers Amis, Je suis impliquée depuis longtemps dans la détresse causée par les maladies rénales génétiques rares... Lire la suite