Répondez à une enquête sur les registres de maladies rares

Les registres de patients atteints de maladies rares sont des outils essentiels pour améliorer les connaissances sur les maladies rares, soutenir la recherche fondamentale, clinique et épidémiologique et surveiller après leur commercialisation les médicaments orphelins et les médicaments utilisés hors homologation .

De plus, et c’est crucial pour les malades et leurs familles, ils peuvent aider à mieux planifier les services sanitaires et sociaux.

Compte tenu de l’importance des registres et dans la perspective de la création d’une plate-forme européenne des registres de maladies rares, EURORDIS mène auprès des malades une enquête en ligne sur leurs attentes et leurs propositions.

Nous invitons les malades, leurs familles et les représentants de patients à remplir un questionnaire en cliquant sur le lien ci-dessous. Qu’ils n’hésitent pas à transférer cette enquête à d’autres membres de leurs associations, de manière à ce que chaque maladie soit représentée comme il se doit.

Ouvrir le questionnaire

Conformément aux bonnes pratiques, les réponses seront anonymes et il sera impossible de retrouver l’identité ou l’adresse des répondants.
L’avis de chaque malade compte : plus nous aurons de réponses et mieux on entendra la voix des malades.

Consultez le compteur du nombre de réponses !

Cette enquête est menée dans le cadre du projet de plate-forme européenne des registres de maladies rares EPIRARE, projet de trois ans cofinancé par la DG Santé et Consommateurs de la Commission européenne au titre du Programme d’action communautaire dans le domaine de la santé publique.

Les premiers résultats de l’enquête d’EURORDIS ont été présentés lors du colloque international sur les registres de maladies rares et de médicaments orphelins organisé par EPIRARE les 8 et 9 octobre 2012, à l’Institut national italien de la santé, à Rome.