Ce Livret est conçu pour informer et aider au mieux les parents d’enfants atteints de Néphronophtise juvénile ou de Néphronophtise infantile ainsi que les patients présentant une Néphronophtise tardive. Il détaille les aspects cliniques de cette maladie rénale rare,...
SEMAINE NATIONALE DU REIN 2022, retrouvez le replay TV7 de l’émission spéciale sur les maladies rénales rares et parfois génétiques. Vous y trouverez un reportage dans le service pédiatrique du CHU Pellegrin à Bordeaux, des témoignages mais aussi la présentation...
La néphronophtise, comme toute maladie rénale chronique chez l’enfant, n’est malheureusement pas une priorité de santé publique dans la plupart des pays en voie de développement. Le taux de consanguinité élevé ne fait qu’aggraver la...
Notre Journée annuelle 2019 s’est déroulée à la Faculté de médecine de Tours le samedi 12 octobre 2019. 150 personnes étaient présentes dans l’amphithéatre pour cette belle journée de partage. Nous avons été accueillis par l’équipe de néphrologie...
Le Conseil d’Administration est composé du Bureau et des Administrateurs, tous bénévoles. LE BUREAU – Sandra SARTHOU-LAWTON – Présidente. Une maladie génétique, on nait et on vit avec, sans le savoir forcément, et en la transmettant à ses...
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