Les maladies rares, NOTRE UNITE EST NOTRE FORCE. C’est la marche de 3 millions de Français touchés par 7 000 maladies rares. Malades et aidants familiaux, enfants et adultes arborent le nom de leur maladie. C’est leur vie et leur combat quotidien qu’ils rendent ainsi plus visible : le combat pour un diagnostic (1/4 des malades n’ont pas de diagnostic avant 5 ans), pour un traitement (95% des malades n’ont pas de traitement curatif), pour une prise en charge médico-sociale pour une meilleure qualité de vie et enfin une place pleine et entière de citoyens comme tout le monde.
Programme de la Marche 2023
– 13h30 : Accueil des participants sous le Kiosque à musique, Jardin du Luxembourg et remise de petites surprises
– 13h30-14h : Remise des pancartes maladies rares, des bonnets et des ballons
– 14h-14h30 : Formation du cortège
– 14h30 : Top départ de la Marche !
– 17h-17h30 : Arrivée du cortège sur le Parvis des Droits de l’Homme (à confirmer)
– 17h30-18h30 : Collation en musique
Vous souhaitez marcher avec l’AIRG-France, contactez-nous par mail airg.permanence@orange.fr afin d’organiser une équipe AIRG bleue et orange.
Plus d’informations sur https://alliance-maladies-rares.org/
