Retour sur une journée riche en informations et en émotions .
Les photos:
Le Professeur Oliver Gross n’a pu faire le déplacement de Paris pour nos 25 ans, mais il a tenu à s’exprimer auprès de nous au travers d’un message et d’une courte Vidéo en français préparée avec l’aide de ses filles Johanna et Beatrix.
« Votre organisation a eu le courage de mettre ensemble les néphrologues de nationalités différentes pour construire un registre européen sur le Syndrome d’Alport.
Les données de ce registre ont conduit à la première recommandation officielle mondiale concernant le traitement pour les enfants. Sans votre support cela n’eut pas été possible. Je vous remercie beaucoup, vous avez apporté l’espoir à tous les patients atteints de maladies rénales héréditaires en montrant que la coopération associations de patients et docteurs pouvait changer le cours du destin sur une pathologie. »
Prof. Gross