Retour sur une journée riche en informations et en émotions .

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Le Professeur Oliver Gross n’a pu faire le déplacement de Paris pour nos 25 ans, mais il a tenu à s’exprimer auprès de nous au travers d’un message et d’une courte Vidéo en français préparée avec l’aide de  ses filles Johanna et Beatrix.

« Votre organisation a eu le courage de mettre ensemble les néphrologues de nationalités différentes pour construire un registre européen sur le Syndrome d’Alport.
Les données de ce registre ont conduit à la première recommandation officielle mondiale concernant le traitement pour les enfants. Sans votre support cela n’eut pas été possible. Je vous remercie beaucoup, vous avez apporté l’espoir à tous les patients atteints de maladies rénales héréditaires en montrant que la coopération associations de patients et docteurs pouvait changer le cours du destin sur une pathologie.  »
Prof. Gross


Gross court (1)

  • Les actions de l'AIRG-France

Le mot de la présidente

Chers Amis, Je suis impliquée depuis longtemps dans la détresse causée par les maladies rénales génétiques rares... Lire la suite