L’hôpital Necker organise dans le cadre de son tout nouvel espace maladies rares maladies chroniques , des TCHATS dédiés aux maladies rares afin de  répondre aux questions des internautes .

Le principe :

Les internautes posent leur question sur une thématique donnée. Ils peuvent poser des questions pendant 2 à jours sur le site.

Les médecins du centre de référence des pathologies gynécologiques rares ont 1 semaine pour sélectionner et répondre aux questions.

Les réponses sont laissées en ligne jusqu’au prochain tchat mais les équipes pourront les mettre en ligne sur leur site ou rubrique : http://hopital-necker.aphp.fr/pgr/

Les patients sont informés du TCHAT via le  compte facebook  de l’hôpital Necker ainsi que celui des associations

 

  • Les actions de l'AIRG-France

Le mot de la présidente

Chers Amis, Je suis impliquée depuis longtemps dans la détresse causée par les maladies rénales génétiques rares... Lire la suite