20 Octobre 2018 : L’AIRG-France sera heureuse de vous présenter, lors de ses 30 ans, l’exposition « Sur Ordonnance Génétique » réalisée par l’Inserm*

Treize ans de recherche ont été nécessaires pour lire l’intégralité du génome d’un être humain.

 

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Lancement du 3ème Plan national maladies rares (PNMR3)

Le PNMR 3 (2018-2022) a été lancé officiellement le 4 juillet 2018 par les ministères chargés de la santé et de la recherche lors de la 2ème rencontre maladies rares

 

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Publication d’un livret pour tout savoir sur les filières et les maladies rares

Réalisé par les 23 filières de santé maladies rares, ce livret commun rassemble toutes les informations utiles à la compréhension de l’organisation des maladies rares en France.

 

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PNDS Cystinose : Protocole National de Diagnostic et de Soins

L’objectif de ce Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) est d’expliciter aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale actuelle et le parcours de soins d’un patient atteint de Cystinose.

 

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Le Livret sur le Syndrome Hémolytique et Urémique atypique (SHUa) est disponible

Ce livret sur le SHUa devient le premier ouvrage médical francophone sur la maladie à destination des patients, médecins et chercheurs.

 

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Naissance de PAIP’Art

Une nouvelle association PAIP’Art (Association Pour l’Aide aux Insuffisants rénaux par l’Art) est née pour s’associer aux missions de l’AIRG-France.

 

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Le 24 septembre, journée mondiale de sensibilisation au SHUa

Le thème cette année est la mise à l’honneur de celui ou celle qui vous accompagne dans votre combat quotidien.

 

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Procès Verbal de l’assemblée générale de l’AIRG-France du 26 mai 2018

Cette Assemblée Générale s’est déroulée à l’Espace Diaconnesses , 85 rue de Reuilly, Paris 12ème

 

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Le 10 mai 2018 c’était la 48ème Foire aux Puces à Crèvecoeur le-Grand (60)

L’AIRG-France était à Crèvecoeur le-Grand (Oise) le 10 mai 2018.

 

 

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Des pensionnés d’invalidité privés de prime d’activité

Depuis le début du mois de juillet 2018, de nouvelles règles de calculs, moins avantageuses, s’appliquent pour les travailleurs invalides, ou victimes d’un accident ou d’une maladie professionnelle, demandant la prime d’activité. Avec, à la clé, un perte moyenne de 158 euros mensuels.

 

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  • Les actions de l'AIRG-France

Le mot de la présidente

Chers Amis, Je suis impliquée depuis longtemps dans la détresse causée par les maladies rénales génétiques rares... Lire la suite