Alliance Maladies Rares recrute 8 « Compagnons maladies rares » en région Nouvelle-Aquitaine.

Lauréate d’un appel à projet sur l’accompagnement à l’autonomie en santé lancé par le Ministère de la Santé,

 

 

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Polykystose Rénale Autosomique Dominante (PKRAD) : Un article clair dans Le Figaro

La page santé du Figaro du 14 mai 2018 était consacrée à la Polykystose Rénale Autosomique Dominante (PKRAD).

 

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Le 14 juin 2018 Forum Maladies Rares à Nancy

Alliance Maladies Rares Grand Est organise un forum :

 

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Un 4ème gène identifié dans la Polykystose Rénale Autosomique Dominante (PKRAD)

Une chercheuse brestoise, le Dr Émilie Cornec-Le Gall, a découvert un quatrième gène responsable de cette maladie, lors de ses travaux menés aux USA.

 

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Un projet de rein artificiel implantable

Ce projet n’aboutira peut-être pas mais nous souhaitions vous donner cette information qui prouve que les recherches se font dans des domaines divers apportant l’espoir d’amélioration de la vie des patients souffrant d’Insuffisance Rénale Chronique.

 

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Des photos de la Course solidaire des 2 étangs au profit du SHUa le 15 avril 2018

La Course Solidaire des 2 Etangs s’est courue à l’Etang de Beaufort à Plerguer (Ille-et Vilaine 35540), le 15 avril 2018 de 8h à 15h.

 

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Journée Mondiale du Rein 2018 : Compte-rendu et photos

L’AIRG-France a renouvelé sa présence lors de la journée mondiale du rein dans différents hôpitaux de France, aux côtés de Renif et de France Rein.

 

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Compte rendu du Colloque « Le Rein et la Santé de la Femme, un facteur majeur à ne pas négliger » du 7 mars 2018

Une Semaine du Rein dédiée aux femmes ! L’AIRG-France était présente.

 

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Vivre avec une Maladie Rare

Cette nouvelle vidéo fait partie de la série :
« 1 minute pour comprendre » de la Fondation Maladies Rares.

 

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Journée Internationale des Maladies Rares 2018 : Au-delà du regard des autres… une tournée unique en France

La Journée Internationale des Maladies Rares nous renvoie chaque dernier jour de février aux défis que doivent relever les malades et leurs proches.

 

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  • Les actions de l'AIRG-France

Le mot de la présidente

Chers Amis, Je suis impliquée depuis longtemps dans la détresse causée par les maladies rénales génétiques rares... Lire la suite