Maladies rares

La plateforme Orphanet a publié l’édition 2020 du Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France – Aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches ».

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PNDS sur le Syndrome Hémolytique et Urémique (SHU)
Il y a quelques mois, Nicolas MULLIER (référent SHUa) a participé à un atelier de travail avec la Filière Orkid sur la rédaction du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) sur le Syndrome Hémolytique et Urémique (SHU) et ce protocole est désormais disponible !

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A vos agendas !

La prochaine Assemblée Générale se tiendra en visio le 27 mars 2021. Nous vous communiquerons prochainement le lien de connexion.

La prochaine Journée Annuelle se tiendra également en visio le 9 octobre 2021.

Bloquez les dates !


Nephrogene n° 67

Le N° 67 de notre magazine Néphrogène

est en ligne dans la rubrique « Nos publications »

Bonne lecture à tous


Voeux 2021

Chers adhérent(e)s et futurs adhérent(e)s,

Plus que jamais, je voudrais vous adresser mes vœux les plus chaleureux pour que cette fin d’année 2020 soit un moment de douceur et de réconfort avec vos proches (même en petit comité !).

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RESULTATS DE L’APPEL A PROJETS 2020

Thème : « Recherche clinique sur les maladies rénales génétiques »

 

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24 octobre 2020 : Journée Annuelle de l’AIRG-France, les vidéos

 

Chers tous, intervenants, orateurs, modérateurs

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20 octobre 2020 : Impasse et errance diagnostiques – Questionnaire ORKiD

Dans le cadre du développement du Plan National Maladies Rares n°3,

 

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10 octobre 2020 : Journée Annuelle de l’AIRG-France à Paris

En 2020

 

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9 Octobre 2020 : Synthèse du rapport annuel 2018 du réseau rein

Depuis 2002, le réseau REIN recueille chaque année des informations

 

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  • Les actions de l'AIRG-France

Le mot de la présidente

Chers Amis, Je suis impliquée depuis longtemps dans la détresse causée par les maladies rénales génétiques rares... Lire la suite